Autisme? Iedereen heeft daar toch wel wat van?

Onze dochter heeft autisme. We weten het definitief sinds haar zesde, maar de signalen waren er al vanaf haar geboorte. Ze was een onrustige baby, maar ook passief en weinig geïnteresseerd in de wereld om haar heen. De motoriek kwam maar heel langzaam op gang. Gekropen heeft ze nooit en met behulp van een fysiotherapeut leerde ze lopen toen ze 23 maanden was. Ze was ons eerste kindje en wat hebben we vaak aan onszelf getwijfeld, maar we wisten diep van binnen ook: er is meer aan de hand. Vanaf anderhalf jarige leeftijd zijn we van de ene hulpverlener in de andere gerold.

Gelukkig wel met succes! En die successen waren niet groot, alles ging in tergend kleine stapjes, maar iedere vooruitgang was er een voor ons. Op haar zesde kwam de definitieve diagnose: klassiek autisme ernstig (destijds nog zo benoemd) en een comorbiditeit met DCD (coördinatieontwikkelingsstoornis) en Macrocefalie (vergroot hoofd). Deze laatste twee zijn nog verder genetisch onderzocht, maar dat onderzoek leverde niets op. Dit was dus het ‘plaatje’ waar we het mee moesten doen. Maar wat weet je dan eigenlijk?

Ik ben me, nieuwsgierig als ik ben, als een idioot op boeken gaan storten. Boeken over autisme, zowel wetenschappelijk als informatief. De conclusie was dat er nog heel veel niet duidelijk is over autisme. Er zijn een aantal vaststaande kaders, zoals sociaal onhandig, verminderd empathisch, snel overprikkeld en op zichzelf gericht. Een aantal kan ik er inmiddels beamen, maar een aantal ook helemaal niet. Wat we wel geleerd hebben als inmiddels ervaringsdeskundige ouders is dat iedere leeftijdsfase ook weer andere aspecten van het spectrum met zich meebrengt. Het wordt nu ook niet voor niets een autismespectrumstoornis (ASS) genoemd. Want dat het heel breed is dat kun je wel zeggen. Dat wij een kind hebben dat ontzettend veel mee krijgt van dat spectrum is inmiddels ook wel duidelijk. Ze heeft maar weinig dingen die bij haar ‘ontbreken’ en toch, toch blijft het iedere dag zoeken naar hoe we het voor haar zo aangenaam mogelijk kunnen houden in het leven.

Soms hebben we daar helemaal geen zin in; altijd maar onze wereld aanpassen om die van haar kloppend en duidelijk te houden. Maar doen we het niet dan krijgen we meteen het deksel op onze neus. Ze krijgt dan opstandige buien, wordt boos, verdrietig, raakt in paniek en wordt angstig tegelijk. En vaak duurt het dan ook weer een hele poos voor we haar rustig hebben. Naar de buitenwereld lijken we meestal een ‘gewoon’ gezin, want je ziet eigenlijk niets aan onze dochter, zoals dat zeker bij meisjes met autisme vaker het geval is. Maar achter onze voordeur gaat heel wat schuil. Het is lastig uit te leggen hoe onze dagen eruit zien als je er zelf niet middenin zit, maar ik zal een poging wagen.

In de ochtend gebeurt hier alles op dezelfde manier. We staan op, kleden ons aan en gaan eten. Ik smeer de boterhammen voor school en maak het fruit klaar. De kinderen eten hun boterham en kijken wat t.v. of spelen een spelletje op hun telefoon. Dit gaat goed over het algemeen. We hebben ‘s morgens vaak een rustig kind dat het goed kan vinden met haar jongere broertje en meestal vrolijk de taxibus instapt op weg naar school. Deze ‘routine’ hebben we onszelf als gezin aangeleerd. We weten ook dat we er niet vanaf moeten wijken. Doen we dat wel (of gebeurt dat door bepaalde invloeden van buitenaf toch) dan wordt het geen leuk begin van de dag en kan niemand ontspannen naar school of werk. Aan het eind van de dag haal ik vaak de kinderen uit school of van de BSO. Op dat moment merk ik of zie ik al precies wat ons die middag te wachten staat. Zijn haar ogen groot en haar wangen fel rood gekleurd dan moeten we oppassen. Ze kan dan ineens een meltdown (totale overprikkeling ofwel een ‘punthoofd’) krijgen en erg boos reageren richting haar broer of naar mij en haar vader. Is dat niet het geval en heeft ze nog kunnen rusten op school of BSO dan is er wat meer bandbreedte om nog dingen te doen. Zo bouwen we ons hele leven om ons kind heen en dat is zeker niet altijd makkelijk.

Onze dochter heeft ook heel veel problemen met haar zelfredzaamheid wat mede door haar DCD komt. Daardoor voel ik mezelf vaak meer persoonlijk begeleider dan moeder. Ik help haar met douchen, toiletbezoek en eigenlijk met alles dat haar hygiëne aangaat. Ze kan het niet, maar ook is vanuit haar autisme de intrinsieke motivatie er niet om het op te pakken. Ik moet zeggen dat ik vooral dit stuk ook steeds lastiger vindt worden nu ze ouder wordt. Iedereen verwacht van een meid van twaalf dat ze wel zelfstandig alles kan regelen, maar dat is niet het geval. Eigenlijk zitten wij al jaren in de fase van 5/6 jaar en de verwachting is niet dat daar snel verandering in zal komen. We zijn nu bezig met nieuwe onderzoeken, omdat ook school (Mytylonderwijs) graag wil weten waar ze nu staat op sociaal emotioneel gebied en hoeveel ze sinds 2016, het jaar van haar laatste psychologisch rapport, is gegroeid. Vaak krijg je van mensen te horen: “autisme, daar heeft iedereen toch wel wat van?” en dan lach ik daar maar een beetje mee. Wij weten beter dan dat het ‘alleen maar een labeltje’ is. Het is fundamenteel anders denkend vermogen in de hersenen en het maakt voor ons dat iedere dag een nieuwe uitdaging is.

Christi Korbee

3 reacties op “Autisme? Iedereen heeft daar toch wel wat van?”

  1. Onze dochters zijn grotendeels hetzelfde gestart. Alleen was die van mij erg rustig terwijl die van jullie een onrustige baby was. Wel leuk dat we elkaar destijds tegen kwamen bij de kinderfysio. Uiteindelijk hebben beide dames zich anders ontwikkeld. Wel allebei ASS.. dus de herkenbaarheid blijft. Ik was en ben hetzelfde soort moeder als jij . Alles voor je kind(eren). Jullie dochter is een mooie meid. Gelukkig heeft ze ook haar lieve en fijne momenten. .

    1. Zeker Audrey, die zijn er ook en deze kun je alleen maar extra waarderen vind ik. Onze meiden zijn zeker in veel opzichten hetzelfde, maar hebben ook een eigen identiteit. En dat het twee lieverds zijn dat weten wij samen als geen ander 💖💖

    2. Lieve Cristi,

      Wat heb je het goed en mooi verwoord. En mooi dat je zegt iedereen heeft een beetje autisme in zich. Daarom vind ik ook dat mensen wat meer begrip mogen hebben voor mensen met autisme. Jullie doen het top voor jullie stoere lieve grote meid. Ik heb heel veel bewondering voor jullie hoe jullie dit aangaan. Al is het niet altijd even makkelijk……

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.